Mon engagement
Je transforme l’épreuve en éclat, la douleur en beauté, et la lumière en matière.
Je m'engage auprès de l'association Épilepsie France pour soutenir la sensibilisation à l'épilepsie et celles et ceux qui vivent avec cette maladie au quotidien.
Cet engagement est lié à mon histoire personnelle. Il est simple, sincère et lumineux : créer du beau, et faire en sorte que cette activité serve aussi celles et ceux qui accompagnent l'épilepsie au quotidien.
Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi participer à la cagnotte que je soutiens pour ma fille Wendy.
Cagnotte solidaire — NightWatch+ pour Wendy
Des nuits surveillées pour Wendy
Ma fille Wendy est atteinte d'épilepsie depuis quatre ans, avec des crises pharmacorésistantes. En attendant de trouver un traitement efficace — nous en sommes au quatorzième — ou de savoir si une opération est possible, nous aimerions pouvoir installer le système de surveillance nocturne NightWatch+, car certaines crises se passent en dormant et sont silencieuses.
La NightWatch+ détecte les crises d'épilepsie potentiellement dangereuses pendant le sommeil, notamment les crises tonico-cloniques, les crises toniques silencieuses de plus de 30 secondes, les crises hypermotrices et les séries de crises myocloniques.
Les neurologues et les associations de patients plaident depuis des années pour que les dispositifs de détection des crises d'épilepsie nocturnes approuvés, tels que NightWatch, soient remboursés par les compagnies d'assurance maladie. C'est déjà le cas dans certains pays, mais les assureurs maladie en France ne sont pas encore allés aussi loin.
Chaque participation compte. Merci pour votre don afin que Wendy et sa famille puissent retrouver un sommeil plus tranquille. ❤️
Le violet est la couleur de la sensibilisation à l'épilepsie.
Actions & actualités
Cet espace partagera les événements, les actions de sensibilisation et les collaborations autour de mon engagement : Épilepsie France, Octobre Rose, actions en Arménie…
